呼吸器装着、施設間で大差 難病ＡＬＳで病院調査 西日本新聞WEB 3月10日より
全身の筋肉が動かなくなる進行性の難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の患者が呼吸困難になり、延命のために気管切開をして人工呼吸器を装着した割合は、ほぼ１００％から１０％未満まで病院間で大きな差があることが１０日、共同通信が実施した全国調査で分かった。余命を大きく左右する呼吸器装着の割合が、ケア体制の地域差や医師の説明方法に影響されている実態が浮かんだ。一方、一度つけた呼吸器を患者が自らの意思で外す権利を容認する意見が約半数を占め、患者から取り外しを依頼された経験のある病院も１９％あった。患者団体には「容認すれば、周囲の都合で死に追い込まれる恐れがある」と慎重論も強く、議論を呼びそうだ。調査は今年１－２月、神経内科がある大学病院本院と国立病院機構など計１８３病院を対象に実施。７８病院（４３％）から有効回答を得た。呼吸器をつければ数年以上の延命が可能だが、たん吸引などで２４時間介護が必要になる。家族の負担が大きく、装着をためらう患者も多い。
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3月11日の本誌紙面に詳細な記事がありました。その記事では、厚生労働省班会議の推計によると、全国で呼吸器をつける患者は約１７％。過去5年程度での病院ごとの呼吸器装着率は、
「ほぼ100％ 1病院、80－100％ ７病院、50－80％ 17病院、20－50％ ２７病院、10－20％ 13病院、１０％未満 9病院、その他・無回答 ４病院」となっておりました。呼吸器を装着しない理由は、「つけたままで生きたくない」７３％、家族の介護負担が心配（65％）など。装着率を左右する要因として「呼吸器をつけて長期入所できる施設の有無」「医師の説明方法」「地域の在宅介護体制の差」が多かったとのことです。
ALSの長期療養にとってはこの問題が最も重要な問題であります。患者本人の問題だけでなく、家族の理解が必要であり、家族全員で考えていかなければならなくなります。解決には時間がかかると思いますが、何よりも、無理のないより良い療養環境を作るための社会制度の充実が望まれます。
