2008年3月20日木曜日

潜水服は蝶の夢を見る

友人の勧めで潜水服は蝶の夢を見るを見た。
Total locked in syndromeのため意識は正常だが、からだは完全麻痺、左目の瞬きしかできなくなった主人公が自己の体験を書物にするまでの実話。瞬きだけでコミュニケーションをとらなければいけない患者側から見た世界を再認識させられる。

平成19年度佐賀県重症難病患者在宅療養支援者研修会

平成20年3月18日 佐賀市アバンセホールにて平成19年度佐賀県重症難病患者在宅療養支援者研修会が開催され、「重症神経難病患者の在宅療養支援の実際」と題した講演をさせていただきました。座長は、佐賀大学神経内科臨床助教授・小副川内科・外科副院長 小副川学先生。参加者は170名程度。 
佐賀県はまだ神経難病診療のネットワークシステムを作るに至っていないとのことで、やはり限られた病院での長期的療養が主体となっているようです。在宅療養というものには地域格差があり、財政の問題、患者負担の問題など都会と地方を同じようなスタンスで行うのは困難と思われます。佐賀県には、開業の神経内科専門医は16名がおられるようですが、今後の病診連携が期待されます。