8月28日第5回日本難病ネットワーク研究会（東京 船堀タワーホール）に参加。
当院より以下の2題の演題を発表させていただきました。
会は、例年に比べて静かな雰囲気でありました。
長期療養歳の確保、在宅療養の充実、いつもながらこれらが最大の問題です。
神経難病患者に対する対応としては、全国的な規模で動かそうとするとどうしても行政の問題が大きな壁になります。大局を動かすことも大事であると同時に、個別のシステムの確立をすすめることが望まれます。
当院ALS患者における病型・重症度と福祉用具導入時期の調査・報告とその有用性
○植松浩巨1）、佐々木勝哉1）、北野晃祐1）、菊池仁志2）
1）村上華林堂病院 リハビリテーション科 2）同 神経内科
神経難病患者の在宅支援
○中村 弘子1)、 原田 幸子2) 、 橋本 美加3) 、 森 龍子4)
1) 訪問看護ステーションかりん 2) 村上華林堂病院ＭＳＷ
3) 村上華林堂病院在宅療養部 4) 居宅介護支援事業所「かりん」
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第5回日本難病医療ネットワーク研究会プログラム
10：00 開会
開会の挨拶 第5回日本難病医療ネットワーク研究会 会長 林 秀明
（東京都立神経病院院長）
10：05 一般演題（第一部）
座長：三重大学医療福祉支援センター 成田 有吾
東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター 武藤香織
1．筋萎縮性側索硬化症の痛みに対する鍼治療の試み
○ 佐々木石雄1)、佐藤清人2)、井下謙司2)
1) 医療法人社団豊南会香川井下病院神経内科 2) 同・内科
2. 当院ALS患者における病型・重症度と福祉用具導入時期の調査・報告とその有用性
○植松浩巨1）、佐々木勝哉1）、北野晃祐1）、菊池仁志2）
1）村上華林堂病院 リハビリテーション科 2）同 神経内科
3. 新たなコミュニケーション手段によるQOLの変化を
SEIQoL-DWにより評価したALS患者の一事例
○ 田中千恵1）、村嶋正幸２）、中井三智子3）、成田有吾4）
1) 三重県立看護大学 現三重県立総合医療センター 2) 三重県立看護大学
3) 三重県難病医療連絡協議会 4) 三重大学医療福祉支援センター
4. ＡＬＳ終末期患者の在宅療養を可能にした要因
～患者の意思を最後まで実現した家族への支援～
○保坂哉子、 齊田綾子、 原澤さやか、 大塚友美、 長嶋和明
(群馬県富岡地域医療事務組合 公立七日市病院)
5. 軽度認知障害と舞踏運動を伴ったハンチントン病患者の入院・入所生活における課題
○澤田甚一、樫山優美子、野正佳余、狭間敬憲 (大阪難病医療情報センター)
6. 単身者の在宅移行支援を通じて在宅療養のあり方を考える
○岡戸有子 (神経病院地域療養支援室)
11：20 会長講演
司会：独立行政法人国立病院機構新潟病院 中島孝
12：15 昼休み
13：15 総会
13：25 テーマディスカッション1
【医療と福祉の狭間をつなぎ、安心して安定した療養環境の実現に向けて】
座長： 独立行政法人国立病院機構宮城病院 木村 格
北里大学医学部 荻野 美恵子
（１）東京都での医療的・介護的負荷への取り組みと課題
財団法人東京都医学研究機構東京都神経科学総合研究所 小倉 朗子
（２）現状の医療福祉体制の介護・福祉施設の神経筋難病患者への活用の課題
北里大学医学部 荻野 美恵子
（３）医療的課題を持つ身体障害者福祉施設のＡＬＳ居室療養の現場から
身体障害者療養施設みずき施設長 中村 稔
（４）ＡＬＳ患者・家族の医療・福祉の現場療養環境下の在宅呼吸療養の現場から
日本ＡＬＳ協会理事 海野 幸太郎
14：25 全体討論
14：40 一般演題（第二部）
座長：岡山大学神経内科 阿部康二
福岡県難病医療連絡協議会 岩木三保
7. 福岡県における難病合同連絡会の取り組み
○ 岩木三保1)、上三垣かずえ1)、大道綾2)、立石貴久3)、吉良潤一3)
1) 福岡県重症神経難病ネットワーク 2) 福岡県難病相談・支援センター 3) 九州大学医学部神経内科
8．神経難病患者の在宅支援
○中村 弘子1)、 原田 幸子2) 、 橋本 美加3) 、 森 龍子4)
1) 訪問看護ステーションかりん 2) 村上華林堂病院ＭＳＷ
3) 村上華林堂病院在宅療養部 4) 居宅介護支援事業所「かりん」
9．三重県の難病患者支援体制の現状と問題点
○中井三智子1) 、 藤田典子２) 、 成田有吾1,3,4,)
1) 三重県難病医療連絡協議会 2) 三重県健康福祉部
3) 三重大学医学部附属病院医療福祉支援センター 4) 三重大学神経内科
10. 地域連携による難病患者支援 -事例を通しての一考察-
○今里福美1)前川巳津代1)後藤公文1) 松尾秀徳1) 中原佐代子2)植田友貴2) 安永仁美2)
1) 馬場勝江長崎県難病医療連絡協議会 2) 長崎神経医療センター
11. 山陽地区神経難病ネットワークにおける過疎地域での神経難病医療体制の充実に向けて
○武久 康1）、 森 貴美２）、池田佳生1）、神谷達司1）、橋本真由美３）、橋本 司３）、阿部康二1）
１) 岡山大学神経内科、２) 岡山大学大学院保健学研究科、3) 国立病院機構愛媛病院
12. 東京都の神経難病医療ネットワーク事業の取り組み
○桂 桂子 (東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課)
13．西多摩保健所管内の神経難病患者の地域支援ネットワークと地域保健活動の成果
～筋萎縮性側索硬化症（ALS）療養者への在宅療養支援状況からみた考察～
○奥山典子1）、中西瑞枝1）、岩崎未来1）、山田涼子1）、梅沢ぬゑ1）、小林信之1） 橘清子２）
1）東京都西多摩保健所 ２）東京都多摩小平保健所
16：05 テーマディスカッション2
【神経難病ネットワーク事業の拠点病院の役割とこれからの課題】
座長： 九州大学大学院医学研究院 吉良潤一
都立神経病院 林 秀明
1）大学病院の福岡県の拠点病院としての取り組み 立石 貴久 （九州大学大学院医学研究院）
2）国立病院機構の拠点病院としての取り組み 今井 尚志（独立行政法人国立病院機構宮城病院）
3)都立神経病院の東京都の拠点病院としての取り組み 鏡原 康裕 （都立神経病院）
4)地域自治体病院での取り組み 近藤 清彦 （公立八鹿病院）
17：05 全体討論
17：30 ＮＰＰＶセミナー
18：30 閉会の挨拶
