第一回福岡神経難病ケア研究会

平成20年2月26日第一回福岡神経難病ケア研究会が開催されました。
神経難病患者のＱＯＬ（Quality of Life, 生活の質）がテーマ。
ALSにはＳＥＩＱｏＬ-ＤＷやALSAQ-40、パーキンソン病には、PDQ39など疾患別のQOL評価が重要となてくるようです。

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Ⅰ．一般演題　[午後２時～]　　　　　座長：田中薫（高木病院神経内科部長）　

１．難病医療専門員による難病患者のための難病相談ガイドブックの作成
　　　　　　　 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・立石貴久１）、岩木三保２）、吉良潤一１）
　　　　　　　　　１）九州大学神経内科、２）福岡県難病医療連絡協議会
２．神経難病患者の在宅に向けての当院での取り組み
　　　　　　　 ・・・・中原恵美１）、山下かおる１）、安高沙季子１）、上三垣かずえ２）
　　　　　　　　　　　　１）産業医科大学病院神経内科病棟、２）難病コーディネーター　　
３．呼吸障害のあるＡＬＳ患者に対する胃瘻造設術
　　　　　　　 ・・・・・・・・・・・菊池仁志１）、田代博史１）、大久保正一２）、久米徹２）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　村上華林堂病院　１）神経内科　　２）外科
４．神経難病長期入院患者のレクリエーション
　　　　　　　 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・湯田美由紀　　北九州八幡東病院

５．神経難病患者のＱＯＬに基づいた看護ケア
　　　　　―ＳＥＩＱｏＬ-ＤＷを用いたＯ氏の看護事例から―
　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・内原和子１）、石坂昌子２）
　　　　　　１）国立病院機構大牟田病院６病棟、２）九州大学大学院人間環境学府

Ⅱ．特別講演　[午後３時～]　　　　　　　　　　座長　谷脇考恭（久留米大学神経内科教授）　
演　題　：　「神経難病患者のQOLを評価する」
講　師　：　大生　定義先生（立教大学社会学部社会学科）

神経疾患と福祉

昨日福岡リハビリテーション専門学校にて講義。
タイトルは「神経疾患と福祉」の90分授業
学生さんは、神経疾患を見たことない方が多いようでしたが、皆さんまじめに聴講されておりました。
リハビリテーションの方は、真面目な人が多いようです。

参考図書は、障害者福祉の世界この本は、障害者問題の歴史変遷から、思想展開、現在の福祉制度に関してわかりやすく解説しています。

潜水服は蝶の夢を見る

友人の勧めで潜水服は蝶の夢を見るを見た。
Total locked in syndromeのため意識は正常だが、からだは完全麻痺、左目の瞬きしかできなくなった主人公が自己の体験を書物にするまでの実話。瞬きだけでコミュニケーションをとらなければいけない患者側から見た世界を再認識させられる。

平成１９年度佐賀県重症難病患者在宅療養支援者研修会

平成２０年３月１８日　佐賀市アバンセホールにて平成１９年度佐賀県重症難病患者在宅療養支援者研修会が開催され、「重症神経難病患者の在宅療養支援の実際」と題した講演をさせていただきました。座長は、佐賀大学神経内科臨床助教授・小副川内科・外科副院長　小副川学先生。参加者は170名程度。　
佐賀県はまだ神経難病診療のネットワークシステムを作るに至っていないとのことで、やはり限られた病院での長期的療養が主体となっているようです。在宅療養というものには地域格差があり、財政の問題、患者負担の問題など都会と地方を同じようなスタンスで行うのは困難と思われます。佐賀県には、開業の神経内科専門医は１６名がおられるようですが、今後の病診連携が期待されます。

シッコ

アメリカ医療の最大の特徴は、全国民を対象にした公的な国民皆保険制度がないことであり、民間医療保険が中心となって医療は保険商品の売り買いを基本とする市場原理のもとで行われる。「シッコ」という映画は、その実態を、極端ではあるが、分かり易く描写してます。営利目的の株式会社である民間保険会社に医療全てがゆだねられると恐ろしいことになる。保険会社と契約している医師は、保険が出来るだけおりないように診断することでボーナスや出世の道が与えられる。保険会社は保険料の支払いを抑えることで、巨額の富を得る。カナダ、イギリス、フランス、キューバ。。。映画の中で出てくるアメリカ以外の国々の医療は国民保険でカバーされています。米国の医療技術は世界最先端でありますが、医療保険はきわめて脆弱です。
日本の医療改革も医療分野の規制緩和、市場原理の導入など米国型を参考にして進んで行っている傾向にあるようですが、極めて危険な面があることを知っておく必要があると思います。

映画　シッコ　
病院の内側から見たアメリカの医療システム
実際にアメリカの医療経営の現場で学んだ著者が、分かり易くアメリカの医療システムを解説しています。
生命の政治学-福祉国家・エコロジー・生命倫理- (単行本) 広井 良典 (著)
生命倫理と宗教学、政治学、環境学などを組み合わせ、アメリカ型医療への偏重に警鐘を鳴らしています。自己決定型生命倫理が果たして本当に適当であるのか。福祉というものは包括的に物を見ていかなければならない、そこに営利はそぐわず、もっと国が支えていかなければならないのでは。。。アメリカは、国民皆保険がない分サイエンスに資金を回す。そしてそれは軍事につながる。アメリカの潤沢な研究費は、国民皆保険の代用なのでしょうか。。。。独自の切り口で、さまざまな問題を極めて分かり易くひも解いてくれます。


　

難病ヘルパー研修

平成２０年２月２２日　心身障害者センター（福岡）にて、神経難病患者のためのヘルパー研修が開催されました。「難病の基礎知識」に関する講義をさせていただきました。福岡市での神経難病に関するヘルパー講習は、今回が初めてだそうで３時間の講義でしたが、参加者約５０名、皆さん熱心に聞かれていたようです。

脳卒中地域医療

平成２０年２月９日　九州医療センターにて公開シンポジウム「継ぎ目なき質の高い脳卒中地域医療をめざして」が開催されました。
ｔＰＡの保険適応後、急性期脳梗塞の治療は目覚しく向上してきております。現在の問題点は、如何に脳梗塞の発症を見極め、より早く急性期病院に運べるか。そして、早期からの回復期リハビリへの移行、その後在宅もしくは施設への移行をより円滑に出来るかといったことです。そのためには、救急隊レベルでの見極めも重要になってきます。平成２０年度からの福岡県医療計画のなかで、４疾患５事業（４疾患：がん、脳卒中、急性心筋梗塞、糖尿病　５事業：救急医療、災害医療、へき地医療、周産期医療、小児救急を含む小児医療）ごとの医療機関の機能分担が重点項目として挙げられておりますが、脳卒中に関しては、予防、急性期から回復期ー維持期への医療連携の充実が重要視され、目標設定年齢調整死亡率・受療率１０％減、特定検診受診率７０％以上などとなっています。