平成20年2月26日第一回福岡神経難病ケア研究会が開催されました。
神経難病患者のＱＯＬ（Quality of Life, 生活の質）がテーマ。
ALSにはＳＥＩＱｏＬ-ＤＷやALSAQ-40、パーキンソン病には、PDQ39など疾患別のQOL評価が重要となてくるようです。
*************************************
Ⅰ．一般演題 [午後２時～] 座長：田中薫（高木病院神経内科部長）
１．難病医療専門員による難病患者のための難病相談ガイドブックの作成
・・・・・・・・・・・・・・・・・・立石貴久１）、岩木三保２）、吉良潤一１）
１）九州大学神経内科、２）福岡県難病医療連絡協議会
２．神経難病患者の在宅に向けての当院での取り組み
・・・・中原恵美１）、山下かおる１）、安高沙季子１）、上三垣かずえ２）
１）産業医科大学病院神経内科病棟、２）難病コーディネーター
３．呼吸障害のあるＡＬＳ患者に対する胃瘻造設術
・・・・・・・・・・・菊池仁志１）、田代博史１）、大久保正一２）、久米徹２）
村上華林堂病院 １）神経内科 ２）外科
４．神経難病長期入院患者のレクリエーション
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・湯田美由紀 北九州八幡東病院
５．神経難病患者のＱＯＬに基づいた看護ケア
―ＳＥＩＱｏＬ-ＤＷを用いたＯ氏の看護事例から―
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・内原和子１）、石坂昌子２）
１）国立病院機構大牟田病院６病棟、２）九州大学大学院人間環境学府
Ⅱ．特別講演 [午後３時～] 座長 谷脇考恭（久留米大学神経内科教授）
演 題 ： 「神経難病患者のQOLを評価する」
講 師 ： 大生 定義先生（立教大学社会学部社会学科）
